Petit corps tout frêle dans son fauteuil roulant.
E. À huit ans et vient d’arriver dans mon salon. Son regard n’accroche pas le mien, ses bras s’agitent parfois de manière incontrôlée. Il est polyhandicapé.
Je reste à ses côtés pendant que sa maman décharge leur voiture pour s’installer quelques jours à la maison.
Nos cœurs se rencontrent au-delà des mots. Je ressens encore une petite gêne face à ce garçon sans parole que je déblaie aussitôt pour rester connectée à lui.
Je n’ai pas encore ses propres codes de communication, la maman m’en donne quelques-uns entre deux allers-retours : il dit oui en bougeant plus intensément ses épaules, il prononce quelques syllabes. J’ai bien l’impression aussi qu’il tente d’utiliser ses yeux pour communiquer. Je le lui dis et il essaie encore plus intensément.
Je ne pourrais expliquer notre rencontre de manière rationnelle, je sais juste que nous communiquons dans le silence des mots. Je sens qu’il a besoin d’être rassuré et je fais tinter mon mobile aux notes aériennes.
Je m’intéresse à son doudou pieuvre que j’adore.
J’ai l’impression que ce garçon au corps sondé, fragile, immobile injecte pourtant tant de lumière et d’amour dans ma pièce, dans mon cœur . Je suis émue du cadeau de le recevoir.
C’est une rencontre hors des mots, hors de tout concept et apparence. Son cœur est pur, et je le sens.
Sa mère a enfin ramené tous les bagages.
Elle vient près de lui, pose sa main dans ses cheveux, il fait une crise d’épilepsie, une petite, me dit-elle.
Elle a l’habitude, elle en reconnaît les prémisses, le déroulement et la fin.
Puis, tout en me parlant, elle lui donne par sonde chacun de ses médicaments.
Une femme wonder woman. Encore une. Je rigole parce qu'elle dit ne pas travailler alors qu’elle s’occupe d’un gîte avec cinq chambres.
Un duo de choc.
Ils vont consacrer toute leur semaine à des rendez-vous : orthophonie, art thérapie, musicothérapie, kiné… J’aimerais tant savoir comment cet enfant vit cet enchaînement d’activités. N’est-ce pas trop sur un temps si restreint ?
Pas de moment proposé par contre pour cette mère. Je me demande comment elle tient. Me voilà à avoir envie de créer des lieux de ressourcement, de parole pour ces parents. Un lieu où on prendrait aussi le temps de découvrir toute la magie qui existe déjà chez ces enfants.
J’aimerais que chacun puisse rencontrer ce garçon avec les yeux du cœur. C’est en jets de lumière et d’amour qu’il s’exprime.
Quel cadeau pour ce monde, quelle joie pour ma maison, pour moi.
Et pour Bounty mon chien qui l’a bien senti aussi. Il s’est vite couché au pied du fauteuil pour profiter au maximum de la situation.
Texte de Virginie Rabier